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全球已知的罕见病超过7000种，其中95%漂浮在现代医学的认知盲区，陷入没有医生、没有药物、没有指南的三无绝境。研究聚焦罕见病的医疗知识议题，通过深度访谈与线上观察发现，罕见病患者主要依赖科学知识、民